crps-miteinander stellt sich vor



CRPS Bild mit vielen Händen
Bildquelle: pixabay.com / vait_mcright

Überall auf der Welt sind Millionen von Menschen und auch Kinder/Jugendliche von CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom, früher Morbus Sudeck) betroffen. Seit Jahren hält sich die Anzahl der Neuerkrankten bei 0,1 Prozent, das entspricht ungefähr 10.000 Neuerkrankung pro Jahr. Die genau Zahl ist nicht belegbar und man vermutet eine sehr hohe Dunkelziffer da die Erkrankung , durch ihre Unbekanntheit, schwer zu diagnostizieren ist.
Das fatale an der Situation ist, der oft sehr langwierige Weg der Diagnosestellung. Wenn die richtigen Therapien und Maßnahmen innerhalb der ersten 12 Monate eingeleitet werden, ist die Prognose sehr viel besser. Je länger CRPS unbehandelt, oder falsch behandelt bleibt, desto schwerwiegender können die Funktionseinschränkung werden, bis hin zum Funktionsverlust.



Unser Leitbild …

Betroffene haben oft eine wahre Ärzteodyssee hinter sich, nur um eine klare Diagnose zu bekommen, welche die richtige bzw. adäquate Therapie ist, um dadurch schmerzfrei oder teilweise schmerzfrei zu werden.
In unserer Selbsthilfegruppe wollen wir, Betroffenen sowie deren Angehörige die Möglichkeit geben, sich über die Schmerzerkrankung CRPS, früher Morbus Sudeck, auszutauschen.
Wir wollen in unserer Gemeinschaft anderen Mut geben, sich mit der Erkrankung auseinander-
zusetzen, um dort neue Hoffnung und Kraft zu finden, damit neue Wege und Perspektiven gefunden werden können und dann besser mit der Erkrankung umzugehen.
Um neue Lichtmomente zu schaffen, wollen wir das Gefühl des Miteinander & Füreinander
stärken und somit die Erkrankung und das Schmerzempfinden für einen Moment auszuschalten.

… die Vision …

Gewünscht ist ein reger Austausch von Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten und Ärzten auf Augenhöhe, um gemeinsam einen Weg zu finden, in eine schmerzfreie oder teilweise schmerzfreie Zeit


… unser Ziel:

Ein starker Verbund, von selbstbewusten Betroffenen, die aktiv ihre Situation umgestalten wollen, sowohl in der Öffentlichkeit als auch im Privaten.
Wir wollen eine Plattform schaffen, auf der sich jeder Einzelne mit seinen Erfahrungen und Wissen einbringen kann, um somit anderen zu helfen und zu unterstützen. Diese neue Erfahrung kann das eigene Selbstbild verändern und stärken. Dafür ist eine aktive Beteiligung und eigenverantwortliches Handeln Vorausetzung

CRPS Netzwerkt Verbund
Bildquelle: pixabay.com / geralt

Warum eine Selbsthilfegruppe?

  •  um an regelmäßige Gruppentreffen teilnehmen zu können, wo eventuell neue Freundschaften entstehen
  • Ablenkung von der eigene Situation z. B. durch neue Aktivitäten
  • reichhaltiges Informationen und Erfahrungswerte von anderen CRPS Betroffene
  • Teilnahme an zukünftige Informationsveranstaltungen, Symposien (hierbei sind wir fleißig am Planen)
  • Kooperation mit andern SHG`s
  • um einfach mal aus den „eigenen vier Wänden“ zu kommen
  • um Selbstsicherheit zurück zu gewinnen, mit dem Wissen, dass es anderen genauso ergeht wie einem selbst!

 


Wer Interesse hat bzw. sich ehrenamtlich engagieren möchten oder helfen will (z.B. Flyer auslegen), meldet sich bitte unter:
bayern@crps-miteinander.de


Wir möchten darauf hinweisen, das es sich hier in erster Linie um eigene Erfahrungsberichte handelt. Wir sind keine Ärzte oder Therapeuten. Wir wollen nur die Möglichkeit über einen Austausch schaffen. Wir bitten Euch auch immer mit Euren Ärzten zu sprechen!