crps-miteinander stellt sich vor



CRPS Bild mit vielen Händen
Bildquelle: pixabay.com / vait_mcright

Überall auf der Welt sind Millionen von Menschen und auch Kinder/Jugendliche von CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom, früher Morbus Sudeck) betroffen. Seit Jahren hält sich die Anzahl der Neuerkrankten bei 0,1 Prozent, das entspricht ungefähr 10.000 Neuerkrankung pro Jahr. Die genau Zahl ist nicht belegbar und man vermutet eine sehr hohe Dunkelziffer da die Erkrankung, durch ihre Unbekanntheit, schwer zu diagnostizieren ist.
Das fatale an der Situation ist, der oft sehr langwierige Weg der Diagnosestellung. Wenn die richtigen Therapien und Maßnahmen innerhalb der ersten 12 Monate eingeleitet werden, ist die Prognose sehr viel besser. Je länger CRPS unbehandelt, oder falsch behandelt bleibt, desto schwerwiegender können die Funktionseinschränkung werden, bis hin zum Funktionsverlust.



Unser Leitbild …

Betroffene haben oft eine wahre Ärzteodyssee hinter sich, bis eine klare Diagnose gestellt wird. Leider wird die Erkrankung oftmals nicht erkannt. Erst nach der Diagnosestellung kann auch eine richtige bzw. adäquate Therapie erfolgen, um dadurch schmerzfrei oder teilweise schmerzfrei zu werden.

In unserer Selbsthilfegruppe wollen wir Betroffenen sowie deren Angehörigen einen Raum geben, sich über die Schmerzerkrankung CRPS, (Morbus Sudeck) auszutauschen.
Der Fokus liegt da bei auf einem bewußten und aktiven Umgang im Alltag.

In der Gemeinschaft soll Mut gemacht werden, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Durch neue Wege und Perspektiven kann die Lebensqualität wieder steigen.

Um neue Lichtmomente zu schaffen, wollen wir das Gefühl des Miteinander & Füreinander stärken.

… die Vision …

Gewünscht ist ein reger Austausch von Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten und Ärzten auf Augenhöhe, um gemeinsam einen Weg zu finden in eine schmerzfreie oder teilweise schmerzfreie Zeit!
Vielleicht entstehen auf diesem Weg nicht nur Bekannschaften, sondern auch Freundschaften!


… unser Ziel:

Ein starker Verbund von selbstbewussten
Betroffenen, die aktiv ihre Situation umgestalten wollen. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Belange der Erkrankten.

Wir wollen eine Plattform schaffen, auf der sich jeder Einzelne mit seinen Erfahrungen und seinem Wissen einbringen kann, um somit anderen zu helfen und sie zu unterstützen. Diese neue Erfahrung kann das eigene Selbstbild verändern und stärken. Dazu ist eine aktive Beteiligung und eigenverantwortliches Handeln Voraussetzung!

CRPS Netzwerkt Verbund
Bildquelle: pixabay.com / geralt

In unseren Selbsthilfegruppen begegnen sich Menschen, die...

  • der Erkrankung weniger Raum im Leben überlassen wollen
  • im Austausch miteinander sind
  • neue Erfahrungen machen und neue Einsichten gewinnen
  • feststellen, dass sie mit dieser Erkrankung nicht alleine sind
  • gemeinsam aktiv etwas verändern
  • miteinander lachen und Spaß haben
  • füreinander neue Perspektiven schaffen
  • sich gegenseitig stützen und Halt geben

Wer Interesse hat sich ehrenamtlich engagieren möchten oder helfen will (z.B. Flyer auslegen), meldet sich bitte unter:
bayern@crps-miteinander.de


In unserer Selbsthilfegruppen wollen wir Betroffenen und deren Angehörigen regelmäßig die Möglichkeit geben, sich über die Schmerzerkrankung CRPS, auch als Morbus Sudeck bekannt, auszutauschen. Da wir alle keine Ärzte oder Therapeuten sind, kann die Selbsthilfegruppe/Verein keine medizinische Versorgung, ärztliche Betreuung oder Therapien ersetzen.