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1. CRPS-Infotag in München

Am Sonntag den 7.4.2019 waren ca. 60 Teilnehmer der Einladung zum 1. Crps Infotag gefolgt, welcher von der Selbsthilfegruppe crps-miteinander München veranstaltet wurde.

Ein Teilnehmer hat sich über den CRPS-Infotag wie folgt geäußert:

"Liebe Steffi, liebe Christina, liebes Referententeam, liebe stille Helferlein!

Es war eine unglaubliche und großartige Leistung, diese unerwartet so zahlreich besuchte Veranstaltung, mit dieser Liebe und Perfektion, bereits lange voraus, zu planen und für so viele Teilnehmer letztendlich so erfolgreich und wunderbar auf die Beine zu stellen.

Dem Aufruf an Betroffene, Angehörige und Interessierte auf umfangreichen Kanälen, sich anzumelden und zu kommen, sind sehr viele Menschen gefolgt. Teils von weither, um sich zu informieren, sich kennenzulernen und auszutauschen.
Auszutauschen unter Gleichgesinnten, Menschen, deren Leben teils erheblich von dieser Erkrankung vereinnahmt wurde.

Dieser 1. Münchner (bzw. 2. Bayerische) CRPS Infotag hat bei manchem sicherlich ein Stück weit zu einem besseren Verständnis beigetragen.
Er hat dazu beigetragen, ein wahrlich sehr COMPLEXES regionales Schmerzsyndrom den Betroffenen und Angehörigen zu erklären und ein Wissen vermittelt, für Möglichkeiten der Linderung. Einer Linderung, letztendlich für einen Weg hin zu einer besseren Lebensqualität.

Die Themen haben ein Stück weit auch zur Aufklärung beigetragen, dass es noch immer keine 100-prozentigen und damit eindeutigen Diagnostikverfahren gibt. Dieses bunte Krankheitsbild stellt heute noch, auch hartgesottenen Profis mit jahrzehntelanger klinischer Erfahrung, mit rätselhaften Erscheinungen, vor bisher ungeklärte Fragen.

Allen ist spätestens seit dieser Veranstaltung bewusst, dass es noch immer kein eindeutiges und schon gar einfaches Erklärungsmodell für die Ursachen, für alles, was CRPS an möglichen Symptomen bei Betroffenen zu "bieten" hat, gibt. Trotz internationalen Verbindungen der Fachleute zum Erfahrungsaustausch und Forschungen.

Die Anwesenden haben gesehen, dass es zahlreiche Ansätze an Therapiemöglichkeiten gibt, die aber vielfach nur in einem gut überlegten Gesamtkonzept und in multimodaler Kombination ausreichende Wirksamkeit zeigen.
Dinge, von denen man in der Vergangenheit glaubte, sie könnten bahnbrechende Erfolge erzielen wie Stellatum-/Sympathikusblockaden, wurden größtenteils wieder verlassen, andere neuere Ideen wie Cannabinoide wurden vorgestellt.

Die Quintessenz war meiner Ansicht nach wieder einmal für alle: Letztendlich muss jeder Betroffene, vor allem mit Blick auf seine eigene Zielsetzung, zusammen mit seinen Ärzten, Therapeuten und seinem persönlichen Umfeld seinen eigenen Weg erkunden und finden.

Allen wurde bewusst, dass was bei dem Einen lindernd und heilsam ein- und umgesetzt werden konnte, nicht zwangsläufig beim Anderen ebenfalls zum gewünschten Erfolg führt.

Jeder Betroffene ist individuell unterschiedlich. Selten wie bei kaum einem anderen Krankheitsbild müssen Betroffene, deren Umfeld und vor allem Ärzte und Therapeuten sich bewusst machen, dass sie individuelle Wege gehen müssen. Einfache Leitlinien werden hier selten dazu beitragen, schnell einfache und befriedigende Lösungen für COMPLEXE Krankheitsbilder zu schaffen. Geduld und Durchhaltevermögen ist bei allen gefragt.

Nur das Wissen um die Vielfalt der Therapiemöglichkeiten und die Bereitschaft, niemals aufzugeben, kann es letztendlich ermöglichen, für jeden irgendwann das zu finden, was ihm schlussendlich zu helfen imstande ist.

Viele haben dennoch den Mut nicht verloren und stellen sich den neuen Herausforderungen des Lebens mit viel Zuversicht. Zuversicht, die anderen helfen kann, Ihren eigenen Weg zu finden.

Das aktive Engagement in einer CRPS Selbsthilfegruppe kann hier für manche eine wert- und sinnvolle Aufgabe in einer oft sehr netten Gemeinschaft darstellen. Es kann dazu beitragen, nicht nur sich, sondern auch anderen, aktiv helfen zu können.
In der Selbsthilfegruppe wird man mehr und schneller informiert. Man ist umgeben von Menschen, denen man sich nicht erklären muss, weil sie sehr gut verstehen, was in einem vorgeht und Grenzen unter Betroffenen werden leichter respektiert.

Selbsthilfegruppen können Menschen vereinen, die allesamt gegenseitig bereit sind, sich zu unterstützen, wertvolle Anregungen zu erfahren. Letztendlich sind in Selbsthilfegruppen oft schon wahre und tragfähige Freundschaften entstanden.
Freundschaften, die so wichtig im Leben sind, können oft, mit dem Erkrankungsbeginn an CRPS und im Verlauf, den veränderten Lebensbedingen nicht mehr standhalten.

Ich für meinen Teil wünsche mir:
Mögen noch viele weitere Treffen und Infotage wie dieser folgen. Es gibt noch vieles, worüber Menschen miteinander sprechen, miteinander in Kontakt treten und sich austauschen können. Dieses Treffen hat die Menschen zusammengeführt und eine wunderbare Plattform dafür geschaffen."


Tag der selten Erkrankungen in Salzburg

Hallo Miteinander,

am Samstag den 16.03.2019 wurde in Salzburg wieder  der Tag der selten Erkrankungen abgehalten. Ganz im Sinne füreinander, miteinander waren die Selbsthilfegruppen crps-miteinaner Österreich - Mühldorf - München vertreten .  Da auf unsere körperliche Situation Rücksicht genommen wurde, bekamen wir vom Veranstalter die Sondergenehmigung der Anwesenheit ,
von 11 bis 14 Uhr. Auch in dieser verkürzten Zeit konnten wir viel Aufklärung leisten und Betroffene Hilfestellung geben. Es war zwar eine anstrengend Zeit aber trotz allem konnten wir oft und herzlich lachen!